'En la era digital, los avances tecnológicos han transformado el sector de la investigación médica. Uno de los factores que contribuyen al desarrollo tecnológico en este ámbito son los datos y, en especial, los datos abiertos. La apertura y disponibilidad de la información que se obtiene de investigaciones sanitarias aporta múltiples beneficios a la comunidad científica. Los datos abiertos en el sector salud fomentan la colaboración entre investigadores, aceleran el proceso de validación de resultados en estudios y, en definitiva, ayudan a salvar vidas.
La relevancia de este tipo de datos también se manifiesta en la intención prioritaria de constituir el proyecto de espacio europeo de datos sanitarios (EEDS), el primer espacio común de datos de la UE que surge de la Estrategia Europea de Datos y una de las prioridades de la Comisión para el período 2019-2025. Tal y como plantea la Comisión Europea en su propuesta, el EEDS este espacio contribuirá a promover un mejor intercambio y acceso a diferentes tipos de datos sanitarios, no solo para apoyar la prestación de asistencia médica sino también para la investigación sanitaria y la elaboración de políticas en el ámbito de la salud.
Sin embargo, el tratamiento de este tipo de datos debe de ser adecuado, debido a la información sensible que albergan. Los datos personales relativos a la salud están considerados como una categoría especial por la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) y una brecha de datos personales, especialmente, en el sector de la salud, tiene un alto impacto personal y social.
Para evitar estos riesgos, los datos médicos se pueden anonimizar garantizando el cumplimiento normativo y de los derechos fundamentales y, así, proteger la privacidad de los pacientes. La Guía básica de anonimización elaborada por la AEPD a partir de la Personal Data Protection Commission Singapore (PDPC) define los conceptos clave de un proceso de anonimización, incluyendo términos, principios metodológicos, tipos de riesgos y técnicas existentes.
Una vez se realiza ese proceso, los datos médicos pueden contribuir a la investigación sobre enfermedades, lo que se traduce en mejoras en la eficacia de tratamientos y en el desarrollo de tecnologías de asistencia médica. Además, los datos abiertos en el sector salud permiten que los científicos compartan información, resultados y hallazgos de manera rápida y accesible, fomentando así la colaboración y la replicabilidad de los estudios.
En este sentido, existen diversas instituciones que comparten sus datos anonimizados para contribuir a la investigación sanitaria y el desarrollo de la ciencia. Una de ellas es la Fundación FISABIO (Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana) que se ha convertido en un referente en el campo de la medicina gracias a su compromiso con la apertura y compartición de datos médicos. Como parte de esta institución, ubicada en la Comunidad Valenciana, existe la Unidad Mixta de Imagen Biomédica de FISABIO y la Fundación Príncipe Felipe (FISABIO-CIPF) que se dedica, entre otras tareas, al estudio y desarrollo de técnicas avanzadas de imagen médica para mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades.
Este grupo de investigación ha desarrollado diferentes proyectos sobre análisis de imagen médica. El resultado de todo su trabajo se publica bajo licencias de código abierto: desde el resultado de sus investigaciones hasta los repositorios de datos que emplean para entrenar modelos de inteligencia artificial y machine learning.
Para proteger los datos sensibles de los pacientes, también han desarrollado sus propias técnicas de anonimización y seudonimización de imágenes e informes médicos mediante un modelo de Procesamiento del Lenguaje Natural (NLP) por el que los datos anonimizados se pueden sustituir por valores sintéticos. Siguiendo su técnica, se puede borrar la información facial de resonancias magnéticas cerebrales empleando un software libre de deep learning.
BIMCV: Banco de imágenes médicas de la Comunidad Valenciana
Uno de los mayores hitos de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, a través de la Fundación y el hospital San Juan de Alicante, es la creación y mantenimiento del Banco de Imágenes Médicas de la Comunidad Valenciana, BIMCV (por sus siglas en inglés, Medical Imaging Databank of the Valencia Region), un repositorio de conocimiento para lograr “avances tecnológicos en imágenes médicas y proporcionar servicios de cobertura tecnológica para apoyar proyectos de I+D”, tal y como explican en su web.
BIMCV se aloja en XNAT, una plataforma que contiene imágenes de código abierto para la investigación basada en imágenes, y que es accesible bajo previo registro y/o bajo demanda. Actualmente, el Banco de Imágenes Médicas de la Comunidad Valenciana incluye datos abiertos procedentes de investigaciones realizada en diversos centros sanitarios de la región: alberga datos de más de 90.000 sujetos recogidos en más de 150.000 sesiones.
Nuevo conjunto de datos de imágenes radiológicas
Recientemente, la Unidad Mixta de Imagen Biomédica de FISABIO y la Fundación Príncipe Felipe (FISABIO-CIPF) ha publicado en abierto la tercera y última iteración de datos del proyecto BIMCV-COVID-19: iniciativa con la que liberaron datos de imagen de radiologías de tórax realizadas a pacientes con COVID-19, así como los modelos que habían entrenado para detección de diferentes patologías de Rx tórax, gracias al apoyo de la Conselleria de Innovación, la Conselleria de Sanidad y los Fondos de la Unión Europea REACT-UE. Todo ello, “para que pueda ser utilizado por empresas del sector o simplemente para investigación”, explica María de la Iglesia, directora de la Unidad. “Creemos que la reproducibilidad es de gran relevancia e importancia en el sector salud", añade. Los conjuntos de datos y el resultado de sus investigaciones se pueden consultar aquí.
Los hallazgos están mapeados en terminología estándar del Sistema Unificado de Lenguaje Médico (UMLS) (como propuesta de los resultados de la tesis doctoral de la Oncóloga e Ingeniera Informática Dra. Aurelia Bustos)y almacenados en alta resolución con etiquetas anatómicas en un formato de Estructura de Datos de Imágenes Médicas (MIDS). Entre la información almacenada, se encuentran datos demográficos del paciente, el tipo de proyección y los parámetros de adquisición del estudio de imagen, entre otros, todo ello anonimizado.
La contribución que este tipo de proyectos sobre datos abiertos aportan a la sociedad, no solo beneficia a los investigadores y profesionales de la salud, sino que también permite el desarrollo de soluciones que pueden tener un impacto relevante en la mejora de la atención médica. Una de ellas puede ser la IA generativa que proporciona interesantes resultados que los profesionales sanitarios, priorizando su criterio, pueden tomar en consideración para personalizar el diagnóstico y proponer un tratamiento más eficaz.
Por otro lado, la digitalización de los sistemas sanitarios ya es una realidad: impresión 3D, gemelos digitales aplicados a la medicina, consultas telemáticas o dispositivos médicos portátiles. En este contexto, la colaboración y compartición de datos médicos, siempre y cuando se garantice su protección, contribuye a impulsar la investigación e innovación en el sector. Es decir, las iniciativas de datos abiertos para la investigación médica estimulan este avance tecnológico en la salud.
Por todo ello, la Fundación FISABIO conjuntamente con el Centro de Investigación Príncipe Felipe en donde se ubica la plataforma que alberga BIMCV, se destaca como un ejemplo destacado al promover la apertura y compartición de datos en el campo de la medicina. A medida que avanza la era digital, es fundamental seguir fomentando la apertura de datos y promoviendo su uso responsable en la investigación médica, en beneficio de toda la sociedad.'
Fuente: datos.gob.es 29/05/2023
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