La falta de rigor científico se
ha comprobado en la mayoría de las aplicaciones revisadas por
diferentes estudios. Así, el 60% de las apps relacionadas con el
cáncer no distingue entre contenido científico y publicidad, según
un metaanálisis publicado en Journal
of Cancer Education.
En él se concluye que seis de cada diez aplicaciones móviles con
contenido sobre cáncer son “pobres e insuficientes” debido a que
no distinguen contenido científico y publicidad; y algunas ni
siquiera permiten identificar al proveedor.
“La legislación europea
establece que las aplicaciones destinadas a diagnóstico o
tratamiento deben ser validadas como dispositivos médicos pero
muchas eluden ese requisito indicando que son sólo orientativas. Lo
cierto es que la información falsa o desactualizada puede inducir a
los pacientes a tomar decisiones con graves consecuencias”, indica
Carlos Mateos, coordinador de #SaludsinBulos y vicepresidente de
AIES.
Algunas de las aplicaciones más
descargadas son las que promueven la actividad física. De éstas
sólo un 20% cuenta con la participación de expertos en su
desarrollo y ninguna de las apps revisadas tuvieron en cuenta la
participación de usuarios durante su desarrollo, según un estudio
de la Universidad College de Londres. “La participación de los
profesionales de la salud en el desarrollo de aplicaciones en la
mayoría de los casos proporcionaría una mejor comprensión de las
necesidades del paciente y un contenido más fiable y de mayor
calidad”, afirma José Miguel Cacho, vocal de AIES.
También hay que tener cuidado con
las apps que informan al paciente sobre los resultados de sus pruebas
de laboratorio. Así, lo indica un trabajo
de la Universidad de Belgrado que denuncia la ausencia casi
generalizada de la afiliación de los desarrolladores de las apps y
la falta de referencias de las fuentes de información usadas en la
app, lo que delataba su pobre calidad de cara al usuario.
Las apps no cuentan con el
asesoramiento de expertos
Otro de los ámbitos en los que no
se cuenta con los profesionales sanitarios es en el de las apps que
facilitan la adherencia a los medicamentos. Según un estudio
británico que analizó 681 aplicaciones, solo un 13,6% de las mismas
contaron con asesoramiento de un profesional sanitario y el dato más
alarmante: de todas las apps analizadas únicamente cuatro (1%)
basaban su desarrollo en la evidencia científica.
Por último, en
situaciones asistenciales de alto componente emocional como es el
caso de los neonatos en cuidados intensivos, la revisión
que se realizó de las apps para padres con información sobre esta
situación encontró que el 72% no eran adecuadas, entre otras cosas
por no incluir información sobre las fuentes del contenido o tener
información no actualizada.
Tampoco se libran de la falta de
evidencia las aplicaciones para profesionales sanitarios. Otro de los
estudios
se centraba en el uso de las apps FOAM (free open access medical
education – apps de formación médica de libre acceso). Este tipo
de aplicaciones son muy populares entre los jóvenes médicos,
residentes y estudiantes de medicina. La investigación advierte que
debido a su amplia gama de contenido y a la ausencia de regulación o
estandarización, la información errónea puede propagarse
fácilmente en este tipo de apps.
Por ello, AIES y el Instituto
#SaludsinBulos han elaborado
el Decálogo
de prácticas
recomendadas para promover la divulgación de información veraz con
tecnología que se
presentará durante el Simposio, este martes en el Hospital
Universitario de La Princesa. Más de 30 sociedades científicas,
entidades y empresas tecnológicas se han adherido a este código de
conducta para erradicar
la infoxicación
en salud. “La ausencia de certificación de las apps de salud y la
gran cantidad de oferta en el mercado se ha convertido en un
problema. La información errónea e incluso falsa abunda en estos
productos que no suelen contar con ningún profesional sanitario para
su desarrollo”, añade Mateos.
Por ello, AIES y #SaludsinBulos
presentan este martes el Decálogo
de prácticas recomendadas para promover la divulgación de
información veraz con tecnología:
1) Escuchar.
Conocer las necesidades de información de los usuarios.
Es necesario conocer a los usuarios destinatarios de la información,
sus necesidades y entorno. En todas las iniciativas hay que tener
presente los problemas que pretende resolver y los beneficios que se
esperan.
2) Solucionar.
Adquirir el compromiso de resolver un problema con la información
veraz. Investigar la
naturaleza de las necesidades de información de los usuarios, cómo
las están satisfaciendo actualmente y facilitar información veraz
para resolverlas. Tener en cuenta los factores clínicos, prácticos
y emocionales que pueden afectar la aceptación, la adopción y el
uso continuado.
3) Diseñar.
Incluir el diseño de la información en el proceso inicial de la
solución.
Planificar el desarrollo de
proyectos, productos o servicios teniendo en cuenta desde un
principio el diseño de la información a suministrar con la
finalidad de maximizar su beneficio en la salud individual y
colectiva.
4) Contrastar.
Utilizar información validada, actualizada y de fuentes científicas.
Usar protocolos para garantizar que la información utilizada en la
solución tecnológica cuenta con el aval de fuentes científicas
contrastadas.
5) Adaptar.
Suministrar la información adecuada para cada tipo de usuario y
propósito. Así como
es necesario escuchar al usuario, también hay que conocer el tipo de
información a manejar para elegir la adaptación más apropiada a
suministrar en cada caso, en función de las necesidades y entornos,
incluyendo criterios de accesibilidad, usabilidad y comprensión del
lenguaje.
6) Capacitar.
Contribuir a la capacitación del usuario para ser autónomo y
corresponsable a partir de la información de salud.
La información suministrada debe permitir la capacitación del
usuario en la gestión de la salud desde su rol como profesional
sanitario, paciente o gestor.
7) Validar.
Validar la efectividad de la información que se facilita a los
usuarios. La
información que se hace llegar a los usuarios debe pasar los filtros
de validación que certifique que es entregada de forma efectiva y
testar que logra los resultados esperados, como una parte más de la
solución tecnológica.
8) Trazar.
Ser responsable en la gestión de los datos.
Frecuentemente la información que reciben los usuarios proviene de
datos de procesos o investigaciones previas. Es imprescindible tener
la responsabilidad de gestionar y
trazar adecuadamente la veracidad
de esos datos y ser transparente con el usuario respecto a su origen.
9) Asegurar.
Asegurar la integridad y disponibilidad de la información.
Aplicar las normativas necesarias para asegurar que la información y
sus datos origen cumplan los criterios de integridad y disponibilidad
por los usuarios, tanto en los datos generados en la propia solución
como en los datos de integraciones o de terceros.
10) Transparentar.
Ser transparente en los intereses de la información.
Transparentar los intereses a la hora de suministrar la información.
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Fuente: Comunicado de #SaludsinBulos, la iniciativa
de la agencia de comunicación COM
Salud y la Asociación de
Investigadores en eSalud (AIES), de 17/09/2019 recibido en APISCAM
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