Publicada en la web del congreso la iniciativa del proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes.

La Mesa del Congreso en su reunión de 16/06/2026 calificó con el número de expediente 121/98 el el proyecto de Ley e las Organizaciones de Pacientes que aprobó el Gobierno semanas atrás.

Ya está disponible la página de la iniciativa en la web del Congreso con la documentación y ya se ha publicado en el BOCG el texto del proyecto.

[Gob. Estado/Min. de Sanidad] 'Aprobado el proyecto de ley que integra por primera vez a las organizaciones de pacientes en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud. Ocho representantes de las organizaciones de pacientes pasarán a formar parte del Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud.'

 'El Consejo de Ministros ha aprobado el Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y refuerza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias. La iniciativa consolida su papel como interlocutoras ante la Administración General del Estado y las reconoce como agentes fundamentales de la gobernanza del Sistema Nacional de Salud.

El proyecto define a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como entidades privadas sin ánimo de lucro, cuyos órganos de gobierno deben estar integrados mayoritariamente por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales, con actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma e inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones. Entre sus principios rectores destacan la transparencia en la financiación, la independencia respecto al sector privado y la garantía de igualdad de oportunidades y accesibilidad universal.

Jornadas parlamentarias contra la privatización-externalización de la Sanidad , en el Congreso esta tarde de 24/04/2026, organizadas por el grupo parlamentario de SUMAR

Según la agenda del Congreso , este viernes  24/04/2026  desde las 16 en el Congreso tendrán lugar unas Jornadas parlamentarias contra la privatización-externalización de la Sanidad, a petición del Grupo Parlamentario de  SUMAR , que contará, con la inauguración de la Ministra de Sanidad, Mónica García y 4 mesas temáticas:

[Gob. Estado/Min. de Sanidad] 'Sanidad sitúa la voz del paciente como pilar clave del Sistema Nacional de Salud El Ministerio de Sanidad ha formalizado la creación de la Mesa para la Participación de los Pacientes.'

 'El Ministerio de Sanidad ha publicado la Orden ( https://www.sanidad.gob.es/organizacion/sns/docs/20260416_ORDEN_MINISTERIAL_Mesa_pacientes.pdf) por la que se crea la Mesa para la Participación de los Pacientes. Esta iniciativa tiene como objetivo consolidar la participación ciudadana como un pilar fundamental del Sistema Nacional de Salud, dotando de mayor legitimidad democrática y calidad técnica a las decisiones sanitarias.

La creación de esta Mesa responde a la necesidad de institucionalizar la intervención de las organizaciones de pacientes —cuya presencia ha sido creciente en la elaboración de planes y estrategias del SNS— para que tengan un impacto efectivo en el diseño, seguimiento y modificación de los mecanismos de participación de las organizaciones de pacientes, así como en la promoción de acciones de mejora en materia sanitaria.

[Gob. Estado/Consejo de Ministros] 'ANTEPROYECTO DE LEY de las Organizaciones de Pacientes'

'El Consejo de Ministros ha aprobado el Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes con el fin de reforzar su papel institucional en el Sistema Nacional de Salud. El texto reconoce por primera vez su singularidad jurídica y su función como agentes clave en la defensa de los derechos e intereses de pacientes, familiares y personas cuidadoras.

Esta norma responde a la demanda de un marco legal específico que regule la participación de estas entidades como actores activos en la construcción del Sistema Nacional de Salud. Hasta ahora, su actividad se enmarcaba en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, sin que existiera una normativa diferenciada.

El anteproyecto ha contado, por ahora, con las aportaciones de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Español de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federación Española de Diabetes y la Confederación Salud Mental España, cuyas contribuciones han sido incorporadas durante su elaboración.

[Hospital de Albacete] Intervenciones en la mesa "Inteligencia Artificial y la nueva Sanidad ¿el comienzo de una nueva Profesión Sanitaria Informática y el declive de la Medicina Humanista?" del Congreso Nacional de Comunicación con el Paciente y su Familia "Inteligencia Artificial y la nueva Sanidad ¿el comienzo de una nueva Profesión Sanitaria Informática y el declive de la Medicina Humanista?"

Vídeos con intervenciones 3ª Mesa de Debate de CIPO 2025,"Inteligencia Artificial y la nueva Sanidad ¿el comienzo de una nueva Profesión Sanitaria Informática y el declive de la Medicina Humanista?":

• Intervención de Pedro Antonio Bonal López Coordinador TIC de la Dirección General de Salud Digital (DGSD)-Agencia de Transformación Digital (ATD) en la GAI de Albacete. Jefe del Servicio de Informática de la Gerencia de Atención Integrada (GAI) de Albacete. 

[Poder Judicial] 'Condenado el Servicio Riojano de Salud a indemnizar con 58.595,43 euros a una paciente por las complicaciones derivadas de una cirugía ginecológica La demandante solicitó una indemnización de 107.220,22 euros porque sufrió dos hechos dañosos en la intervención: rotura de material quirúrgico y lesiones uretrales '

'El Tribunal Superior de Justicia de La Rioja ha estimado parcialmente el recurso de una mujer y condena al Servicio Riojano de Salud a abonarle 58.595,43 euros por los daños ocasionados tras una operación para extirparle un mioma del útero.

El conflicto se originó el 19 de marzo de 2018 cuando la paciente, de 45 años, ingresa en el centro hospitalario para practicarle una histerectomía programada por vía laparoscópica con conservación de los ovarios. Durante la intervención quirúrgica se produjo la rotura de la punta de aguja de sutura, por lo que fue necesaria la reconversión a laparotomía media infraumbilical, revisándose la cavidad y consiguiéndose encontrar dicho material. Cuatro días después se le detectó una uropatía obstructiva derecha que precisó la colocación de un catéter y tratamiento con antibióticos para evitar infecciones. Desde ese momento la paciente ha precisado múltiples consultas e intervenciones por parte del servicio de urología del hospital.

[Asoc. #FFPaciente] 'Nace la asociación #FFPaciente, para dar voz a los pacientes en Internet'

'La iniciativa #FFPaciente, surgida en 2015 para dar voz a los pacientes en la Red, se ha constituido como asociación sin ánimo de lucro y ha presentado su página web, www.ffpaciente.es, con el objetivo de que los pacientes puedan compartir sus experiencias en el ámbito digital y disponer de mayor capacidad de decisión.

“Durante estos 2 años de evolución y trabajo, #FFPaciente ha ido creciendo y mejorando en comunicación, recursos, utilidades y acciones, siempre con la finalidad de dar visibilidad a los pacientes en la Red, facilitando la interacción del paciente activo con profesionales, asociaciones y entidades y de esta manera mejora la autonomía del paciente, cuidadores y familiares”, explica su presidente, Pedro Soriano.

[20minutos] Las quejas sanitarias suben en la Comunidad de Madrid

Informaba 20minutos el pasado 22/11/2016  que número de quejas en la atención sanitaria de la Comunidad de Madrid han aumentado un 6% en un año, según datos publicados en la última Memoria del Servicio Madrileño de Salud (Sermas), siendo el mayor  número de reclamaciones -casi la tercera parte- sobre los retrasos en la demora en consultas o pruebas diagnósticas  (casi la tercera parte) La Consejería de Sanidad justifica este aumento en las mayores posibilidades que tiene ahora el ciudadano para  comunicarse con la administración

[Redacción Médica] Sanidad de Madrid creará un Consejo Asesor de Ciudadanos y Pacientes

Informaba Redacción Médica este pasado lunes 22/03/2016 que el director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Julio Zarco ha anunciado la futura creación de  un Consejo Asesor de Ciudadanos y Pacientes , tanto en la Consejería como en hospitales y centros de salud para “preguntar a los ciudadanos si la sanidad está yendo por el camino adecuado”,

[InterSystems] 'Las organizaciones sanitarias van más allá de los portales de salud para lograr el compromiso del paciente'

'Las organizaciones sanitarias están adoptando el compromiso del paciente (del inglés patient engagement) a través de estrategias e inversiones centradas en los portales de los pacientes, según un nuevo estudio sobre el estado de este factor realizado por HIMMS Analytics, firma global de investigación y análisis. Sin embargo, los líderes sanitarios cuestionan si su trayectoria actual dará lugar a un mayor compromiso del paciente, necesario para mejorar los resultados clínicos y reducir los costes, según la encuesta.

El compromiso del paciente está dominando los titulares del sector sanitario. Para ir más allá del ruido, HIMSS Analytics ha realizado un estudio sobre el mismo y la inversión realizada en las organizaciones sanitarias en EEUU. El estudio consistió en una encuesta cuantitativa online a ejecutivos de 114 organizaciones sanitarias y un focus group cualitativo que involucró a 9 de estos líderes.

[20 minutos] Paciente de Hepatitis C ocupan el H. Severo Ochoa

Informa EFE vía 20 Minutos de que afectados por la Hepatitis C han ocupado un espacio  del hospital Severo Ochoa para exigir un tratamiento contra su enfermedad. otros continúan en el H. 12 de Octubre por ya 83 días.

[20minutos] El número de reclamaciones anuales recibidas por la Asociación Defensor del Paciente sigue en aumento por tercer año consecutivo. Máximo histórico de la lista de espera quirúrica

Fuente: 20minutos

[El País] 'La satisfacción de los usuarios con la sanidad cae por primera vez desde 2004'

'Por primera vez desde 2004, la satisfacción general de los usuarios con la sanidad pública cayó en 2012. El dato del Barómetro Sanitario que elaboran el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) y el Ministerio de Sanidad rompe así una tendencia creciente. Se trata, sin embargo, de un descenso pequeño (del 6,59 al 6,57 de nota sobre 10), lo que indica que el sistema —o la opinión que de él tienen los ciudadanos— aguanta mejor de lo que podría pensarse en época de recortes. O que, como se trata de una encuesta sobre apreciaciones, los ciudadanos ya descuentan el efecto crisis: como esperan que les traten peor, si luego no lo hacen tan mal salen relativamente más satisfechos. Este factor, de hecho, es uno de los que suele usarse para rebatir las conclusiones que se pueden sacar a este trabajo, que mide apreciaciones.

[Madridiario] 'Las quejas de pacientes suben un 6%'

[23/01] 'La Asociación el Defensor del Paciente ha registrado en el último año un total de 13.782 quejas o reclamaciones por presuntas negligencias médico-sanitarias, 772 más que el año anterior, casi un 6 por ciento, un incremento que considera "producto de la política austera de recortes que ha llevado a cabo la mayoría de las comunidades autónomas".

[Madridiario] 'Sanidad pide que no se objete al euro por receta'

[Madridiario 03/01]  'El que ya se conoce como 'recetazo' —tasa de un euro por receta que desde el 1 de enero se cobra en las farmacias de Madrid— tiene a muchos indignados. Varias entidades, como la federación de consumidores Facua, han hecho un llamamiento a la insumisión de la normativa al considerarla "inaceptable". La Consejería de Sanidad ha pedido a la organización que  rectifique.
El Ministerio de Sanidad, Facua, la Asociación para la Defensa de la Sanidad Pública, el Defensor del Paciente, asambleas del 15-M, el sindicato Manos Limpias... son muchos los organismos que ponen pegas a la nueva tasa en la Comunidad de Madrid, pero la que más parece doler a la Consejería es la de la asociación de consumidores Facua, cuyo portavoz hizo este miércoles un llamamiento a la objeción mediante el no abono del euro al considerarlo "inaceptable".

'Los médicos de la Seguridad Social mejor valorados que los de la sanidad privada'

[masquemedicos.com 22/11] 'En Masquemedicos nos interesa la opinión que los pacientes tienen de sus médicos u otros profesionales sanitarios (fisioterapeutas, psicólogos, dentistas, etc). A partir de las estadísticas obtenidas de las valoraciones que los pacientes comparten sobre los médicos de la Seguridad Social y de centros privados, se puede afirmar que los médicos de la seguridad social están mejor valorados que los médicos de la sanidad privada, así como que las opiniones positivas predominan sobre las negativas.

Los foros de pacientes en internet, útiles para los médicos en investigación

'Las comunidades de pacientes en internet no sólo permiten intercambiar experiencias y apoyo moral entre personas que presentan una misma patología, también representan una gran oportunidad para que los profesionales sanitarios puedan conocer desde otra perspectiva las preocupaciones cotidianas de sus pacientes.

Esto ha quedado de manifiesto durante el Seminario E-pacientes, web 2.0 y empowerment, organizado por la Fundación Víctor Grífols i Lucas, en colaboración con el Observatorio de la Comunicación Científica de la Universidad Pompeu Fabra (UPF) que encabezan Vladimir de Semir y Gema Revuelta.'

Fuente y noticia completa: Diario Médico 18/05/2011

La sanidad pública madrileña recibe la medalla de los pacientes

"La Consejería de Sanidad de la Comunidad ha sido premiada con la 'Medalla de los pacientes', un galardón otorgado por la Alianza General de Pacientes, como reconocimiento a las medidas desarrolladas en la Consejería para favorecer un papel más activo de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones sanitarias.

El Gobierno regional viene trabajando, de forma integral, bajo la premisa de cooperación con las asociaciones, a través de la Dirección General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad. Esta labor ha sido reconocido por la Alianza General de Pacientes que agrupa más de 200.000 afiliados pertenecientes a asociaciones de ámbito nacional.

Esta distinción pertenece a todos los profesionales del Sistema Sanitario Madrileño, ya que sus cerca de 80.000 profesionales, cuentan con una extraordinaria capacitación técnica y científica que hace posible con su trabajo que la Consejería sea merecedora de este reconocimiento.

Este Departamento regional quiere recalcar la importancia de la colaboración de las asociaciones de pacientes con el sistema sanitario madrileño en la labor de informar a los pacientes y familiares sobre las características de su enfermedad, y manifestar su voluntad de mantener una relación fluida, implicándoles en todos los proyectos que les afectan."

Fuente y noticia: Portal de Salud de la CM 9/7/2010

La ‘reivindicación única’ del paciente: más medios y menos saturación

'La atención sanitaria raya en estos momentos en Madrid a la altura del notable alto y con una satisfacción del 90 respecto a los profesionales sanitarios. Ahora bien, la Federación Regional de Asociaciones de Vecinos (FRAVM), la Asociación en Defensa de la Sanidad Pública (ADSPM) y la Confederación de Consumidores y Usuarios (CECU) exigen al Gobierno regional aún más: es inaceptable tardar más de hora en ser atendido incluso en Urgencias y resulta injustificable que las listas de espera “reales” para una operación sean de 5 meses de media, alcanzando, según la Asociación El Defensor del Paciente, hasta un año en casos extremos.

Todos coinciden , al igual que los sindicatos de médicos y enfermeros Femyts y Satse, que faltan medios humanos y materiales.'


'El área única, con un reparto desigual de la inversión en Sanidad y mayor rotación de los profesionales, sólo agravaría a juicio de los tres colectivos la “saturación” y la “falta de planificación” actuales, pero la Comunidad de Madrid está decidida a implantarla como elemento de mejora y de aumento de la calidad asistencial. Así lo defienden la presidenta Esperanza Aguirre y el consejero de Sanidad, Juan José Güemes, que aseguran que, existiendo problemas puntuales por picos de demanda, variaciones en la frecuentación y una gran dificultad de contratar pediatras, obstetras o anestesistas, la Sanidad es y seguirá siendo cada día “de mayor calidad” sin dejar de ser “pública y gratuita”.'

'Más información:

• (I) Área única: un parto con dolor
• (II) ¿Problema sanitario o sindical?
• (III) Cuarentena profesional para el área única

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Fuente y noticia completa: Madridiario 24/07/09