'La iniciativa #FFPaciente, surgida en 2015 para dar
voz a los pacientes en la Red, se ha constituido como asociación sin ánimo de
lucro y ha presentado su página web, www.ffpaciente.es, con el objetivo de que
los pacientes puedan compartir sus experiencias en el ámbito digital y disponer
de mayor capacidad de decisión.
Este enfermero fue el
impulsor de esta iniciativa, que surgió en junio de 2015, con un respaldo en
Twitter a iniciativas de pacientes a través de un hashtag que hacía referencia
en sus tres primeros caracteres al término en inglés Follow Friday, para reconocer alguna
persona o entidad cada viernes. A este proyecto se fueron sumando voluntarios
del ámbito de los pacientes y de los profesionales sanitarios y se ha
consolidado como la iniciativa trasversal de pacientes con más actividad en las
redes sociales.
“Durante estos 2 años de
evolución y trabajo, #FFPaciente ha ido creciendo y mejorando en comunicación,
recursos, utilidades y acciones, siempre con la finalidad de dar visibilidad a
los pacientes en la Red, facilitando la interacción del paciente activo con
profesionales, asociaciones y entidades y de esta manera mejora la autonomía del
paciente, cuidadores y familiares”, explica su presidente, Pedro
Soriano.
La constitución como
asociación ha sido una necesidad decidida por el equipo del proyecto, según su
fundador, “para lograr una estructura más sólida y comprometida que pudiera dar
respuesta, soporte y apoyo a todas las personas que lo necesiten”, señala. La
asociación, nacida en el ámbito digital, se define como de carácter estatal y
“con carácter independiente de colectivos profesionales sanitarios, de empresas
o editoriales de información en salud, o de asociaciones de pacientes, o de
industria de producto sanitario”, según se refleja en sus estatutos.
#FFPaciente también responde a una
necesidad cada vez más extendida entre los pacientes, indica Soriano, y es la de
consultar en Internet. Un 60,5% de los usuarios de la Red la utilizan para
consultas de salud y uno de cada cinco lo hace a través de las redes sociales,
según el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la Sociedad de la
Información (ONTSI). El informe también refleja que el 84% de usuarios ha leído
comentarios de otros pacientes sobre sus
experiencias.
Entre las iniciativas que
pretende llevar a cabo #FFPaciente figuran cursos y talleres para pacientes sobre
competencias digitales y comunicación con los profesionales sanitarios, mesas
redondas y encuentros en la Red. En este sentido, pretenden llegar a acuerdos de
colaboración con escuelas de pacientes, sociedades científicas y otras
asociaciones de pacientes en el ámbito de la salud
digital.
Como asegura
Pedro Soriano, “queremos agradecer todos los apoyos institucionales que hemos
tenido hasta ahora; entidades profesionales, empresas del sector sanitario, y
muchas acciones voluntarias. Entendemos que era necesario este nuevo paso en el
recorrido, y estamos convencidos de que tendremos que adaptar, aprender y
mejorar en este ilusionante futuro en pro del paciente
digital”.
La asociación contará con
áreas de Comunicación, Paciente, Investigación, Formación, Relaciones externas e
institucionales, Identidad corporativa. En la nueva web, que será puesta en
marcha el se han alojado los antiguos recursos y se seguirá ampliando contenidos
habituales como las entrevistas a personas para darles voz, el boletín del
paciente activo en red, secciones de psicología en red, investigación
científica, escuelas de pacientes y todas las acciones y proyectos que se vayan
realizando.'
Fuente: Nota de Prensa de la Asociación #FFPaciente de 27/10/2017 recibida en APISCAM
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