'Los avances tecnológicos y la digitalización han impulsado la generación
de grandes volúmenes de datos en todos los sectores y la consolidación
de estos como uno de los activos estratégicos más valiosos para el
desarrollo económico y la innovación. En concreto, en el ámbito de la
salud, y gracias a los avances tecnológicos y computacionales, estas
grandes cantidades de datos generados han permitido conocer y comprender
en mayor profundidad las enfermedades y los factores que influyen sobre
la salud, generando numerosas oportunidades para una asistencia más
precisa y personalizada, la investigación, la innovación y el desarrollo
de un sistema sanitario más sostenible.
Por ello, desde hace años, la Comisión Europea, con el objetivo de
aprovechar todo el potencial de los datos para la creación de valor,
trabaja en el desarrollo de una Economía del Dato sólida que permita, entre otros, generar valor a través de la compartición de los mismos. En este marco nace el Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS), como el primer espacio de datos sectorial a nivel de la UE. Regulado por el Reglamento (UE) 2025/327 ,
y en vigor desde el mes de marzo de 2025, constituye una iniciativa
estratégica para establecer un marco común que facilite la compartición,
la interoperabilidad y el uso de datos de salud con todas las garantías
de seguridad.
No obstante, la complejidad y el carácter sensible de los datos de
salud, la fragmentación y heterogeneidad en los modelos de gobernanza de
los sistemas sanitarios, las necesidades en términos de recursos
técnicos y humanos especializados o la gran inversión que requiere por
parte de los Estados miembros, pueden suponer barreras para una
implementación coordinada a nivel de la Unión Europea. En este contexto,
la Fundación Instituto Roche, en línea con su compromiso con la
generación y difusión de conocimiento, ha impulsado el informe, ‘El Espacio Europeo de Datos de Salud y su implementación en España’;
con el objetivo de contribuir a la implementación del EEDS en España,
como herramienta clave en la Medicina del Futuro y palanca para la
incorporación de la asistencia sanitaria de precisión en el sistema
sanitario.
El informe es el resultado del trabajo conjunto de un equipo
multidisciplinar compuesto por 32 expertos con distintos perfiles, y con
representatividad de las 17 Comunidades Autónomas e INGESA. En su
elaboración han participado diferentes perfiles institucionales
pertenecientes al Ministerio de Sanidad, el Ministerio para la
Transformación Digital y de la Función Pública y el Ministerio de
Ciencia Innovación y Universidades; clínicos, investigadores, expertos
en gestión sanitaria, en derecho, en informática médica y en ciencia de
datos, así como representantes de los pacientes; todos ellos con
experiencia en proyectos nacionales e internacionales relacionados con
datos de salud y/o con un papel directo en la implementación del Espacio
Europeo de Datos de Salud a nivel nacional.
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