[25/04] 'La
directora general de Salud Pública de la conselleria de Sanitat,
Lourdes Monge, ha recibido hoy al experto esloveno Matic Megli?,
responsable del proyecto europeo PARENT, quien ha visitado el Centro de
Investigación en Salud Pública para ofrecer la conferencia "Can we
improve research by making patient registries interoperable?", con el
objetivo de presentar esta iniciativa transfronteriza en la que la
Comunitat tiene un papel activo.
Megli? es jefe del Centro de Informática Sanitaria en el Instituto
Nacional de Salud Pública de la República de Eslovenia, y ha sido
miembro destacado de proyectos sanitarios europeos como epSOS, eHGI y
Calliope.
"PARENT es una iniciativa para la puesta en común de registros en el
ámbito sanitario, entendiendo éstos registros como la recogida
sistemática, almacenamiento y análisis de casos de enfermedades o
eventos sanitarios en una población definida", ha indicado la
directora. "Su desarrollo ayudarán a mejorar las actuaciones en materia
de salud pública en la Unión".
La Comunitat es la única autonomía española adherida a PARENT
("cross-border PAtient REgistries iNiTiative"), y su aportación es
especialmente significativa por la experiencia desarrollada en esta
materia, al contar con algunos registros únicos en España. "Los
registros han sido de capital importancia en el seguimiento y la
monitorización de la salud de los valencianos, como muestra el registro
de mortalidad y el registro de tumores infantiles que vienen funcionado
ininterrumpidamente desde finales de la década de los 80", ha recordado.
En la actualidad, Sanitat gestiona registros y sistemas de
información en ámbitos como el cáncer, las enfermedades raras, las
enfermedades renales, la mortalidad, las anomalías congénitas, la
mortalidad perinatal, o el VIH/sida, además de los sistemas
tradicionales de vigilancia epidemiológica y de otros como la red
centinela sanitaria. Además, desde principios de los años 90 el
Registro de Enfermos Renales de la Comunitat está integrado en el
registro europeo gestionado por la European Renal Association.
"Por todo ello, -ha puntualizado la directora-, la participación de
la conselleria en la acción conjunta PARENT es lógica, dado que esta
iniciativa tiene como propósito apoyar a los estados miembros de la
Unión Europea en el desarrollo de registros de pacientes, comparables
en campos donde se ha identificado esta necesidad (como las
enfermedades crónicas, las enfermedades raras o las tecnologías
médicas) con el propósito de armonizar y racionalizar el desarrollo y
la gestión de los registros de pacientes".
Características y objetivos de la acción conjunta
PARENT
cuenta con miembros asociados instituciones de 10 países como
Finlandia, Eslovaquia, Malta, Hungría, Italia, Croacia, Eslovenia,
Portugal, Grecia y España.
La acción, que comenzó en mayo de 2012 y finalizará en 2015, tiene
como objetivo proporcionar una visión completa de la situación de los
registros de pacientes en los estados miembros; organizar un prototipo
de fuentes relevantes de información (el Registro de Registros); y
elaborar recomendaciones, guías y herramientas de tecnologías de la
información para permitir una más eficiente y racional gestión de los
registros de pacientes.
También facilitará la colaboración transfronteriza para el uso
secundario de datos de registros y el apoyo a la implementación de la
Directiva de atención de salud transfronteriza con respecto a estos
registros.'
Fuente: El Periodic - Edición Comunidad Valenciana 25/04/2013
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