[Gen. Cataluña/IDI] 'La Red ÚNICAS integra 50 hospitales y prepara la Fase II en la VI Sesión de Embajadores. El encuentro, celebrado el 8 de julio en formato híbrido, reunió a 169 profesionales de la mayoría de comunidades autónomas para compartir los avances y definir las nuevas líneas de trabajo 2026–2030'

 'La Red ÚNICAS, iniciativa del Sistema Nacional de Salud para la atención de pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias, celebró el pasado 8 de julio su VI Sesión de Embajadores en formato híbrido, reuniendo a 169 embajadores -81 de manera presencial y 88 online- procedentes de la mayoría de las comunidades autónomas. Una participación que refleja el creciente compromiso de los profesionales y de los sistemas de salud con un modelo de atención colaborativo e interterritorial en un momento en que el proyecto ya integra a 50 hospitales y prepara el diseño de su Fase II (2026–2030). 

 La jornada fue inaugurada por Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS, que situó a ÚNICAS entre los proyectos más representativos de construcción colectiva del sistema sanitario. Muñoz, destacó el apoyo del Ministerio de Sanidad y de las comunidades autónomas a una iniciativa alineada con la medicina de precisión concebida en el ámbito pediátrico y con vocación de extenderse a la población adulta. También puso en valor el liderazgo compartido de Cataluña y la Comunidad de Madrid, así como la labor de más de 150 profesionales que actualmente organizan el proyecto en varios grupos funcionales. 

 La sesión repasó el estado del proyecto que, tras completar su Fase I, afronta el despliegue operativo de una red integrada por 50 hospitales, una cifra por encima de las previsiones iniciales. 

 Núria Abdón, Coordinadora de Proyectos de Salud Digital del Instituto de Diagnóstico por la Imagen (IDI), presentó las nuevas funcionalidades de la plataforma -el gestor de contenidos y el cuadro de mando- y condujo una demostración práctica de casos de uso reales de coordinación entre comunidades autónomas, como Aragón-Madrid y País Vasco-Catalunya, que van coordinar equipos.

 La representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aportó la voz de los pacientes y familias, reivindicando una atención integral que trascienda el ámbito estrictamente clínico e incorpore las dimensiones social, psicosocial y educativa. Esta mirada centrada en la persona conectó directamente con la dinámica de trabajo colaborativa con la que concluyó la jornada: cuatro tablas temáticas —proceso diagnóstico, atención compartida entre comunidades, pacientes sin diagnóstico y transición del ámbito pediátrico al adulto— que establecieron cómo integrar ÚNICAS en la fase actual e indicar las nuevas líneas de trabajo para la Fase II'

Fuente:Nota de prensa del Generalitat de Cataluña/Instituto de Diagnóstico por la Imagen de 16/07/2026

Traducción de Google