[Europa Press] 'El "big data" sanitario, a disposición de la investigación. Niega la venta de datos y se alinea con las recomendaciones de la UE''

' La Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (Aquas), dependiente de la Generalitat, proveerá a centros de investigación catalanes e internacionales de datos clínicos que genera diariamente el sistema sanitario, a través del Proyecto Visc+, que gestionará una empresa privada con una inversión prevista de 25 millones en ocho años. 

Así lo ha anunciado este lunes el director de la Aquas, Josep Maria Argimon, en un encuentro con los medios en el que ha explicado los primeros detalles del plan, que ha garantizado que blindará el total anonimato de los datos de todos los pacientes. 


"Tenemos digitalizados todos los datos relacionados con la imagen radiológica, así como las dosis de radiación emitidas", y una interpretación de estos datos podría convertirse en una recomendación para toda la ciudadanía sobre los efectos nocivos o no del TAC, ha ejemplificado Argimon sobre los frutos de una buena gestión de datos para mejorar la toma de decisiones. 

La agencia lanzará en septiembre un concurso, que prevé que esté adjudicado a final de año, y que se espera que se convierta en "viable y sostenible" con una inversión por parte de la empresa -que no de la Aquas- de 25 millones de euros en ocho años, que la compañía podría recuperar con la transacción por la gestión de los datos. 

No obstante, Argimon ha negado rotundamente que la Administración catalana se quiera dedicar a vender datos, y ha abundado en los "efectos intangibles" del proyecto, que puede acortar una investigación de 20 años en cuatro o cinco años, y supone una alineación con las tendencias internacionales de reutilización de datos para aprovechar las potencialidades del sistema.

Anonimato y seguridad

Los centros de investigación, especialmente los catalanes, podrán pedir datos a la empresa ganadora del concurso, pero será siempre la misma Aquas la que se encargará de llevar a cabo las tareas de anonimato para entregarlos ya de forma agregada y con todas las garantías de encriptado para evitar que se pueda identificar a un paciente.
El proyecto cumplirá toda la regulación relativa a la protección de datos y también prevé aprobar un código ético, con mecanismos que permiten evitar estigmatizaciones de barrios y poblaciones, e incluso de individuos con patologías raras.
El catalán es un sistema sanitario casi único en el mundo en cuanto a integración digital de todos los actos sanitarios, gracias al uso de código de identificación personal (CIP) que se utiliza, a través de la tarjeta sanitaria individual (TSI), para cualquier contacto con el sistema: "Pocos países tienen toda la información", ha constatado Argimon.

'Big Data' histórico

El big data sanitario catalán cuenta con un histórico digital en los hospitales de diez años, de farmacia de cinco años y de radiología de los últimos tres, si bien cada año se prescriben 140 millones fármacos, se llevan a cabo 750.000 ingresos hospitalarios y 45 millones de visitas en la atención primaria.
El objetivo es mejorar la capacidad de análisis de los datos y potenciar la difusión y promoción del proyecto a nivel internacional, habida cuenta de que el análisis de datos es una tendencia mundial y Catalunya podría ser pionera en el liderazgo de este sector.

Proyecto contestado en Inglaterra

Inglaterra trabaja en un proyecto similar que ha abierto un debate social sobre el uso de los datos de los pacientes, a los que en el caso catalán solo se pedirá consentimiento informado cuando su caso sea requerido de forma nominal, como se prevé que tenga lugar en un futuro convenio con la Fundación Pasqual Maragall de lucha contra el Alzheimer.
Argimon ha remarcado que si un ciudadano no quiere que sus datos sean utilizados puede especificarlo ante el sistema, de la misma forma que puede conocer quién consulta su historia clínica, si tiene sospechas de que se está haciendo un mal uso de su datos clínicos.'

Fuente: Europa Press 28/07/2014

Entradas relacionadas:

• [11/02/2014]  [Diario Médico] 'El acceso al dato sanitario, entre lo privado y lo público'